A mâncat, s-a jucat și a învățat ca orice alt copil, însă viața lui David Vetter s-a desfășurat într-o serie de medii neobișnuite: incinte din plastic, ca niște baloane care l-au protejat de germeni. Avea imunodeficiență severă combinată (SCID), iar un germen, aparent inofensiv, îl putea ucide.
Din păcate, copiii născuți în familia Vetter sufereau de boli genetice. La vârsta de 7 luni, primul fiu al soților Vetter a murit din cauza unei boli autoimmune rare, SCID. Ce face această boală atat de periculoasă… corpul nu dezvoltă imunitate!
Subiectul cercetării culturii pop și al fascinației medicale, David a fost numit „băiatul din balon” de către mass-media. SCID este rar și adesea fatal; afectează aproximativ 1 din 58.000 de sugari. Boala este creată de mutații genetice care determină pacienții să producă prea puține dintre celulele imune care protejează organismul de infecții. În sistemele imunitare sănătoase, celulele T și B – cunoscute sub numele de limfocite – atacă organismele străine. Persoanelor cu SCID le lipseșc aceste protecții imune critice. Pacienţii cu SCID au predispoziţie pentru meningită, pneumonie, rujeolă, varicelă, candidă orală, afecţiuni virale respiratorii, boli sanguine.
David Vetter, „băiatul din balon”. Povestea incredibilă
David, care locuia în Texas, nu trebuia să crească izolat. Dar, în timp ce medicii așteptau un tratament, au decis să-l țină într-un mediu steril. Creșterea unui copil în izolație din plastic a fost riscantă pentru dezvoltare și discutabilă din punct de vedere etic. Dar expunerea lui David în lumea exterioară a însemnat moartea. Medicii au crezut că un tratament este pec ale să apară dintr-un moment în altul. Între timp, David a devenit un subiect de cercetare pe termen lung. Băiețelul a rămas să trăiască într-o cameră de polietilenă și a fost botezat cu apă dezinfectată.
Citește și: Violet Jessop, supraviețuitoarea dezastrului de pe Titanic și a altor două naufragii celebre | DeStiut.ro
Sănătatea lui era pe primul loc, așa că orice obiect (cărți, jucării, scutece și alimente) era dezinfectat riguros înainte de a ajunge în camera micuțului. Erau expuse unui șoc termic, apoi aerisite timp de 1-7 zile, pentru ca niciun microb să nu poată ajunge la David. Singura metodă prin care părinții săi îl puteau atinge era doar prin intermediul unor mănuși cu care era prevăzută camera de polietilenă. Pentru a-l face să înțeleagă și, în special, pentru binele lui, doctorii i-au explicat pericolul de moarte al microbilor, astfel că David a dobândit o fobie față de microbi.
Precoce, luminos și sociabil, a contestat așteptările de fiecare dată. El a avut probleme de vedere care au rezultat din creșterea completă în spații închise și a prezentat simptome ale depresiei. Cazul lui David a ajuns și în atenția NASA. Cercetătorii NASA i-au proiectat un costum de protecție special, astfel că, pentru pima dată în viața lui a putut să iasă la plimbare și să facă mai mult de 6 pași într-o direcție. Cheltuind deja 1.3 milioane de dolari, băiețelul devenise un proiect-experiment al SUA.
Povestea cumplită a copilului care a oferit informații despre modul în care funcționează boala rară SCID
Pe parcursul izolării sale, tehnologia medicală a progresat. Dar un transplant de măduvă osoasă experimentală de la sora sa a fost condamnarea la moarte a lui David. Virusul Epstein-Barr, nedetectat în măduva ei, a declanșat limfom (virusul Epstein-Barr îl are aproape fiacre om, însă sistemul imunitar nu-i permite să se dezvolte).
“Mamă, nu cred că funcţionează. Sunt obosit. De ce nu scoatem toate tuburile astea şi să mergem acasă?” i-a spus David mamei sale după operaţie, simţind că boala încă este prezentă. Părinţii au acceptat dorinţa lui David. După operație, mama lui David s-a putut atinge de el pentru prima dată în viață. David a cerut să bea Coca-Cola, băutură pe care visa să o bea toată viața sa. Toate păreau că merg bine, dar în scurt timp doctorii au descoperit că în corpul lui David se dezvoltă câteva sute de tumori. Starea lui David s-a înrăutăţit brusc. David a trăit 15 zile din viaţă în afara bulei de plastic. Într-o seară, fiind împreună cu familia, David le-a spus: “Vă iubesc pe toţi!” Acestea au fost ultimele sale cuvinte. David a murit de cancer în 1984, la 12 ani.
Deoarece a fost crescut într-un mediu steril, moartea sa a permis cercetătorilor să confirme o ipoteză de lungă durată că Epstein-Barr poate provoca cancer.
Viața scurtă a lui David a oferit informații despre modul în care funcționează SCID. O mai bună evaluare a măduvei osoase înseamnă că mai multe transplanturi au succes. Conform Fundației pentru Imunodeficiență, 91% dintre sugarii care sunt diagnosticați din timp și li se administrează transplanturi până la vârsta de 3 luni și jumătate, supraviețuiesc.
Astăzi, documentele medicale și documentele personale ale lui David sunt deținute de Smithsonian Institution. Poate că cele mai emoționante artefacte ale muzeului sunt figurile sale de acțiune „Star Wars” – o amintire dureroasă a copilului în centrul unei drame medicale pe care nu le-a putut controla.
